Você já sentiu aquela sensação de que sua família não te apoia, não acredita nos reais sintomas da Fibromialgia, e vivem achando que é preguiça ou algo parecido?
Viver com uma doença como a fibromialgia, é ter toda a sua vida alterada e da sua família. O papel da família é muito importante na medida em que a família está disposta a ajudar, colaborar e fazer adaptações para que o doente possa também aprender e adaptar sua vida à doença.
Várias formas e atitudes podem demonstrar para um portador de fibromialgia que sua família não apoia ou compreende o que está acontecendo portador de FIBRO. Não acreditar que o doente está passando por isso, inclusive não entender a severidade dos limites impostos pela fibromialgia pode agravar ainda mais.
Os membros da família podem se reorganizar para que juntos combatam a doença.
DESAFIOS COLOCADOS À FAMÍLIA
Quando alguém é diagnosticado com fibromialgia, a família depara-se com muitos desafios.
Destacam-se os seguintes:
Conviver com a doença –: Conviver com a doença requer um aprendizado, a dor, a incapacidade e muitos outros sintomas derivados, vem muitas vezes acompanhados de angústia, depressão e medo. Isso não quer dizer que sejam sintomas de doenças mentais, é necessário que a família se esforce em fazer uma adaptação que muitas vezes é dolorosa.
Obter informação sobre a fibromialgia – A importância de se obter um diagnóstico preciso e definitivo (que, muitas vezes, demora meses ou mesmo anos a ser feito), bem como conhecer de forma mais detalhadas a doença quanto a características e tratamento, para que com esse conhecimento a família e o doente possa ter pelo menos uma sensação de controle e alguma competência para lidar com a doença.
Aproximar-se e conhecer o sistema de saúde – Muitas vezes quando a família procura ajuda nesse sistema não encontram respostas adequadas às necessidades, geralmente recebem pouca informação, sem contar que muitos profissionais não têm o devido cuidado e conhecimento necessário para proporcionar um acolhimento desse doente e de seus familiares. É muito importante aprender a lidar e a conviver eficazmente com esses profissionais, sobretudo a se estabelecer um relacionamento de trabalho com esses profissionais para o bem-estar do doente e de seus familiares.
Situações de crise – A fibromialgia é uma doença de altos e baixos, com momentos de recaídas e com alternância de momentos de quase ausência de sintomas. Quando em crise é muito importante que a família haja de forma e mobilize recursos físicos e emocionais. A flexibilidade é muito importante e permite uma alternância entre um momento de crise aguda a uma fase crônica da doença, de modo que quando em fase crónica o funcionamento familiar volte a sua relativa normalidade.
Redefinir papéis familiares – Como essa doença impõe muitas limitações ao doente chegando em muitos casos a impedir o seu desempenho que anteriormente era assumido por esse doente no contexto familiar e também laboral. É muito importante um reajuste na família com relação com quem faz o quê. A negociação clara é muito importante sempre com base em esclarecimentos médicos. Com isso evita-se que o doente exerça funções que a sua condição não permite, por outro lado impede que a família assuma uma atitude de superproteção e assim faça o doente se sentir um inútil e sem condições de importancia na sociedade.De facto, o doente é capaz de assumir tarefas e responsabilidades e é importante que o faça para a manutenção do seu próprio bem-estar psicológico.
Activar as redes de apoio social – Por diversas razões a família de um doente fibromiálgico tende a isolar-se socialmente. Se não tem tempo nem interesse em visitar os amigos, também os amigos por não saberem como reagir perante o doente tendem a não manter muito contato. O doente e seus familiares necessitam de apoio, e esse apoio pode ser emocional, informativo, ou material. Não deveria acontecer, mas acontece que muitas famílias se negam a pedir apoio ou receber apoio por sentir-se humilhado por achar que está recebendo mais do pode dar. Por isso se faz muito importante buscar ajuda na rede social mais próxima (amigos, vizinhos, profissionais de saúde etc.). Quando essa rede social não cumpre seu papel de forma adequada, porque não existe ou porque entende a realidade do doente, é importante a busca pelo apoio e grupos de inter-ajuda vem sempre em boa hora e geralmente é uma alternativa muito eficaz. Estes são sem dúvida um apoio de muita importância pois são constituídos por pessoas que vivenciam e partilham suas experiências que são muito semelhantes. De todas as formas o que se deve evitar, ou combater, é o isolamento social.
Fazer o luto da identidade familiar perdida – As limitações impostas pela fibromialgia fazem com que, muitas vezes, toda a família tenha de abandonar determinados objectivos, funções e hábitos que faziam parte da sua identidade. Como até a presente dataa fibromialgia ainda é uma doença sem cura conhecida é necessário aceitar que muitas mudanças serão permanentes, o que não invalida a possibilidade de viver uma existência plena assente noutros objectivos, noutras funções, noutros hábitos. Assim sendo, apesar das exigências que coloca ao sistema familiar, a fibromialgia pode não contribuir para a deterioração do funcionamento e relações familiares, mas antes constituir um ímpeto para melhorar ambos os aspectos.
A INTERVENÇÃO COM A FAMÍLIA DO DOENTE E O PSICOLÓGICO DE AMBOS
A intervenção do psicólogo consiste em promover uma ajuda não só ao doente mas também aos membros da família, para que possa melhorar o cuidado ao doente com certo grau de esclarecimento e o cumprimento dos seus hábitos, planos, sonhos e prioridades nas variadas situações de existência (profissional, social e familiar etc.).
A intervenção junto a família pode assumir uam posição mais educativa no sentido de ajudar a compreender a doença e suas implicações. Ela é mais focada na relação familiar e quanto são afetados em virtude do surgimento da doença, tornando-se assim uma importância muito grande em promover melhoria das mesmas.
Por: R. Tiozão
No próximo artigo vamos trazer algumas dicas que podem ajudar em relação ao convívio familiar.
